Јавни личности во поддршка на лицата со ретки болести

Изјави на дел од познатите личности што се вклучија во поддршката на лицата со ретки болести во рамките на изложбата „Гушни ја реткоста!“

Огнен Јанески, ТВ водител

Овој потфат го доживеав како благодат. Можеби затоа што имам и лично искуство. На моја 11-годишна возраст се соочив со ретко заболување во меѓуребрената празнина на градниот кош, кое ми предизвика закривување на ‘рбетот и опструкција на белите дробови. Благодарение на ажурноста на моите родители и на медицинската грижа, закрепнав и сега имам само сеќавања, кои постојано ми тлеат потсетувајќи ме дека секоја ваква акција бара јавна поддршка и спознавање за да не биде човек сам во својата борба.

Девојчето со кое што имав можност да се дружам, Аземина, која се соочува со болеста на Гоше, ми пренесе детска ведрина, која постојано треба да си ја обновуваме. Благодарен сум ѝ за тоа со која за нејзината ретка болест. А јас & пренесов искуство дека насмевката е најголемиот лек за страшни болки – духовни и физички.
Молкот на јавните личности е сериозно „злодело“ кон публиката. Во нашето општество, генерално, можам да кажам дека повиците на јавните личности за хуманост и за хумани дела е на високо ниво. Но, само во хуманиот дел на битието на јавната личност. Не и во другите аспекти, каде што е потребно да се истакнат себеси како загрижени граѓани за случувањата околу нив. Затоа што и јавните личности, пред сѐ, се граѓани. Ги користат истите шалтери како и другите. А секогаш има време… Само ставете си во главата една работа – и Мајка Тереза на располагање имала само 24 часа, колку и сите ние. И толку.

Петар Младеновски, „Суперхикс“

Не добивам редовно вакви покани, а би сакал да сум почесто дел од вакви иницијативи, се разбира, ако не сме презафатени во одреден период. Инаку, ова е супер акција, чијашто цел е очигледна и јасна – да им пристапиме на сите тие личности што се „ретки“ како кон сите вообичаени личности што ги познаваме и со кои комуницираме, се дружиме, со кои работиме. Да ги отстраниме стигмите, и тоа што побрзо.

Секоја јавна личност што во себе има малку душа и здрав разум би требало да биде дел од што повеќе вакви акции и иницијативи. Но, сум имал и ситуации во кои сум морал да одбијам некаква покана за слични акции и сум наишол на целосно неразбирање од тие што ме поканиле, па дури и ми биле спуштани слушалки, а сум морал да одбијам од оправдани причини.Така што, не е секогаш лесно да си јавна личност. Кога половина од моите колеги би поддржале барем по една ваква акција годишно, би имале добар просек.

Не можеш да им се лутиш на луѓето, земени како колектив, во услови на трка за егзистенција. За каква општествена одговорност на индивидуалецот зборуваме кога општеството одамна крева раце од самите индивидуи? Овие параметри се долго време изместени и треба да се направи комплетна ревизија и реорганизација на многу нешта во системот. Значи, прво самиот систем и држава да се грижи за најранливите, а, секако, и паралелно, со тоа секој како индивидуа да помогне.

Вера Милошевска, „Љубојна“

„Гушни ја реткоста!“ е една од акциите што имаат за цел да ѝ ги отворат очите на јавноста, и тоа токму лице в лице да ја соочат и со туѓите проблеми, надвор од личниот и стеснет секојдневен видокруг.

– Тоа е, всушност, главниот придонес што една јавна личност би го овозможила. Јас лично сум поддржувач на иницијатива што помага да се соочуваме со проблемите на тие што се „најтивки“ во општеството, а се судираат со безброј пречки во секојдневниот живот, за да се наоѓаат решенија, дури и од најмал размер. И најмалата помош е едно олеснување. Во нашата земја вниманието е сосема отсутно од поголемиот дел од случувањата и од современите проблеми на човекот денес, генерално. Така што основните човекови права се сѐ уште загрозени, па што остана за маргинализираните групи на луѓе.

Во суштина, сѐ се сведува на фактор човек бидејќи недоволното посветување на проблемите поради немањето доволно финансии (како најчест изговор на институциите или на поединците), сепак не е појдовна точка. Појдовната точка тргнува од заинтересираноста, преземањето иницијатива, разработка на приспособливи законски решенија.