На Скопскиот маратон ќе се трча и за лицата со ретки болести

Околу 50 учесници кои трчаа на Скопско ноќно трчање на 5, 21 и 42 километри, ќе трчаат и на Скопскииот маратон како поддршка на лицата со ретки болести за кои не постои терапија.

Весна Алексовска од Здружението на граѓани за ретки болести Живот со предизвици, појаснува дека од 8.000 ретки болести во светот, само за пет проценти постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот.

– Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови…, порачува Алексовска.

Јосиф Мишевски, пациент со Ихтиоза за која не постои лек, вели дека вакви болести има многу и нашето општество треба да направи вистински чекори за да ја подобри достапноста до соодветни здравствени и социјални услуги.