Да трчаме и донираме за рана детекција на Вилсонова болест

Набавка на реагенси за рана детекција на ретката болест Вилсон треба да биде крајниот резултат од хуманитарната трка организирана од Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија со финансиска поддршка од компанијата ОКТА.

Тестовите кои треба да се набават со собраните средства овозможуваат рано откривање на болеста што е од пресудно значење за лицата кои носат генетска предиспозиција за тоа, но не се свесни дека се носители на болеста. Вилсонова болест доведува до нарушување на метаболизмот и предизвикува таложење на вишокот бакар на црниот дроб, мозокот и очите. Со оглед на тоа што процесот на таложење на бакарот може да трае со години пред да се манифестираат почетните симптоми, болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремен третман со терапии се фатални за лицето носител на болеста. Од друга страна, со навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.

„Иако станува збор за ретка болест, не треба да заборавиме дека меѓу нас има носители на болеста кои не се свесни дека имаат генетска мутација и нарушен метаболизам. Во Македонија се уште не постои регистар на ретки болести. Во нашата евиденција имаме околу 20 пациенти, додека според статистичките показатели за очекување е на 2 милиони жители да јават околу 60-70 заболени. Поради тоа се обидуваме да најдеме средства за да се набават тестови за да можеме што побрзо да ги откриеме овие случаи. Акцијата на собирање средства започнува со штафетната трка и ќе продолжи до конечно собирање на потребната сума. Благодарни сме на ОКТА за поддршката за старт на кампањата. За лицата со ретка болест е значајно да почувствуваат дека не се повеќе невидливи за општеството”, изјави Маја Алексиевска Димиќ, претседател на Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест Вилсон – Македонија.

Секој оној што сака да помогне треба да се пријави за трката наречена Подај рака што ќе се одржи на 3 октомври (во рамки на одбележувањето на Светскиот ден на Вилсонова болест), со уплата за котизација од 250 денари. Трката е штафетна – се трчаат пет пати по еден километар. Старт на трката е на кејот на реката Вардар во близина на стадионот на АРМ.

Сите заинтересирани граѓани своето учество на трката можат да го пријават на следните линкови https://www.facebook.com/events/524836684339046/ или http://www.atlenit.com/podajraka-wilsonmk.html како и пред стартот на трката во сабота, 3 октомври од 10:00 часот. Трката започнува во 11:00 часот.